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多希望儿子只是一个简单的病,可惜国内治疗这个罕见病的太少太少了,每一次抉择都是揪心的,我写这篇文章真是想引起有关部门关注,一个孩子的医疗毁了很多甜蜜的梦想,只能坚持着,为了孩子,也为了他能健康成长!他没有选择,我们也没有选择!谢谢你,好心人!写到这里也就写到了我的唐突的开头,我们就在那个电视下等着,一直看着“石先生,三个月0天,手术开始”,一直不敢想手术的场面,儿子在挨刀,我的心里一直在滴血,龙爸一直不说话,眼睛盯着电视屏幕,半个小时的时间喇叭广播叫我们去谈话室,龙爸忐忑的跑进去,医生说要做支气管纤维镜,要求我们家长签字,为了检查龙龙的呼吸道是否通畅……又是半个小时,广播又传来呼叫的声音,我整个人都是瘫软的,龙爸又跑过去,几分钟以后跑回来,面带喜色说,龙龙呼吸道畅通,做了这个下巴延长术以后呼吸改善应该比较明显……我的龙龙,第一关!你的坚强真的超乎爸妈的想象!你不放弃,妈妈就不放弃!“石先生,三个月0天,手术中”,这个电视下面,我们死死的盯着,一个接一个的手术结束,手术离室,让人心里有种说不出的压抑,龙爸一直昂着头,目不转睛的盯着,期间实在受不了压力会发出一声叹息,有时候会站起来,快步走出去,我知道他又去楼道里抽烟了,然后很快又回来,继续同一个姿势……从一点钟进去,到七点,整整六个小时了,儿子在里面经受皮肉刻骨之痛,我们在外面经受万般无奈之苦,人生就是这样,你再心疼子女都无法代替他们,生还是死,幸福还是落魄,只能让他自己走,自己选择……养个小孩多么的不容易,别的帖子还在争论要跟父母怎么怎么样是啊,各个阶段都有各个阶段的苦衷,经历了更大的苦难才知道平淡幸福的难能可贵,不然别人身上发生的事总是故事……现在怎样了,祝福小朋友,看不得小孩受苦,难受加油,不要放弃,会好起来的楼主,抱抱你,同是母亲感同身受,过了这关宝宝今后一定会健健康康的长大去!七点十分的时候,龙爸大叫一声,手术结束,你看手术结束!我看着屏幕,眼睛湿润了,龙爸眼里也尽是泪水……一直没有用广播呼叫我们,儿子一定是手术很顺利,儿子真棒,龙爸安慰我也自我安慰的说!我们跑到手术室门口,龙爸有点站不住了,蹲着靠在墙上,两眼泪汪汪看着手术室大门,每一分钟都是那种揪心的煎熬,大概十分钟左右,儿子推出来了,脑袋上包着纱布,还是进去时候的那么可爱,只是微闭着眼睛,沈主任很疲惫的告诉我们手术的情况,一共装了四个架子,头顶上两个,下颌两个,因为颞鳞缝周围的骨头太脆,没办法支撑,所以改用一次性额眶前移的办法……儿子的额头看起来有点鼓,以后估计是个大脑门了!随后护士就把他推向icu,一路上只有二十米左右,我大声喊着,龙龙,龙龙,儿子眼睛努力在睁开,半睁半闭,麻药的劲儿还没有过去,但是他应该听到我在叫他,护士制止了,说孩子麻药没醒,你别喊他!龙爸不知道什么心理,拿出手机不停的给儿子拍照,一言不发!后来他说,这是儿子历史性的记忆,以后长大了给他看,从小他就很坚强,很了不起,写到这里,实在写不下去了,泪水又不争气的流下来了,在icu门口的等待,每天都有人失控,每天都有人大声哭泣,大家也会理解,也会尽量避免围观和眼神关注的尴尬,会偷偷的看一眼,然后假装看别的地方,避免尴尬,给你腾出一个发泄的空间,这好像已经成了一种潜规则与潜意识,也是病友之间的理解与包容吧!icu每天都上演着别人的故事,别人的悲伤,别人的眼泪……伟大的儿子,你比我们想象的更伟大,更坚强,妈妈一定努力伴你长大!孩子怎么样了??我的二宝明天2月整,他正枕着我胳膊睡觉,看着帖子,不自觉把他搂得特别紧,眼泪不停流...